Autistin arki neurotyypillisten ihmemaassa

Olipa silmät avaava ja mieltä sheikkaava kirja! Ratio-Eija (kuten järjellistä minääni kutsun) kyllä tietää, että rakkaalla pallollamme elää monenlaisia ihmisiä, mutta miten helppoa tällaisen keskivertokaisan onkaan unohtaa, ettei maailma avaudu kaikille samalla tavalla. Ruotsalaisen Clara Törnvallin tietokirja Naisia autismin kirjolla (Atena 2023, suomennos Christine Thorel) kuvaa laajasti lievästi autististen naisten elämää ja sitä, miten vaikeaa arki voi olla, kun aivot toimivat eri tavalla.

Törnvall, joka sai 42-vuotiaana autismidiagnoosin, on keskustellut kirjaansa varten useiden neuropsykiatrian ja psykologian asiantuntijoiden kanssa ja perehtynyt monipuolisesti autismia käsittelevään tutkimukseen. Sitäkin syvemmän vaikutuksen minuun tekivät kirjaan haastateltujen lievästi autististen naisten ja kirjailijan omat kokemukset.

Ehkä yllättävin ja satuttavin asia, jonka kirja itselleni avasi, on se, miksi erikoiset ihmiset tarvitsevat diagnoosin. Ilman sitä he eivät yksinkertaisesti tule kuulluiksi yhteiskunnassa eivätkä aina edes lähimmäistensäkään taholta. Kuten Törnvall kirjoittaa, virallinen diagnoosi voi auttaa poikkeusjärjestelyjen tekemisessä, mutta ilman kirjallista lääkärinlausuntoa niistä ei ole toivoakaan – ja erilaisia ja eriasteisia poikkeusjärjestelyjä monet autistit todella tarvitsisivat.

Rutiinia ei synny ja elinpiiri kutistuu

Clara Törnvall kertoo, miten hän on aina kokenut olevansa erilainen. Tutkimuksiin valmistautuessaan hän laati yli 30-kohtaisen listan elämänsä aikana kohtaamistaan ja kokemistaan hankaluuksista.

Hän muistuttaa, ettei autismi ole sairaus, vaan erilaiset aivot saavat aikaan sen, että ihmisen tapa olla ja toimia on erilainen. Se, mikä meille niin sanotuille neurotyypillisille on tuiki helppoa – vaikkapa kahvinkeittimen tai astianpesukoneen käynnistys – voi autistille olla joka kerta pohtimisen paikka: mitenkäs tämä tehtiinkään? Syynä on se, etteivät autistit hyödynnä automatisoituneita muistoja, vaan he käyttävät aivojen sitä osaa, joka ratkoo ongelmia älyllisesti.

Törnvall kertoo myös kyvyttömyydestään hahmottaa asioita avaruudellisesti, mikä käytännössä tarkoittaa mm. puutteellista suuntavaistoa. Se synnyttää turvattomuuden tunteen ja kutistaa elinpiiriä: ”Maailma tuntuu pelottavalta, kun ei pysty ennakoimaan ensimmäistäkään askelta kotioven jälkeen.”

Fransiskaanimunkki jäi tielle keinumaan

Pidän siitä, miten Naisia autismin kirjolla -kirja valottaa autismia myös monien historiallisten esimerkkien kautta. Autismi-käsite sai alkunsa 1900-luvun alussa, mutta tutkimusten mukaan autistisia henkilöitä eli asseja on ollut läpi ihmiskunnan historian.

Varhaisin tunnettu kuvaus autistista kertoo italialaisesta fransiskaanimunkista, joka eli 1200-luvulla. Kirjallisten lähteiden mukaan veli Ginepro tulkitsi asiat kirjaimellisesti ja oli aina hyvin tarkka yksityiskohdista, mikä on tyypillistä autisteille.

Minua viehättää ja huvittaa tarina Roomaan suuntautuneesta pyhimysmatkasta, jolla veli Ginepro oli jäänyt keinumaan niin pitkäksi ajaksi, että vastaanottokomiteaksi järjestetty tervetuliaiskulkue kyllästyi odottamaan. Keinumisessa oli mitä todennäköisimmin kyse stimmailusta, joka on autistien tapa ilmaista tunteita ja käsitellä aistikokemuksiaan. Se voi ilmetä esimerkiksi miellyttäviksi koettujen esineiden sivelynä tai olla liikettä, tanssia, laulamista, sanojen toistamista tai äänien kuuntelemista.

Piiloviestit ja toisto turhauttavat

Törnvallin mukaan maapallon väestöstä on autisteja 1–1½ prosenttia. Heistä noin runsaat 75 prosenttia on kyvyiltään normaaleja tai lahjakkaita. Yllätyin tiedosta. Osittain reaktioni johtunee populaarikulttuurin tarjoamista stereotypioista (palaan tähän myöhemmin).

Kirjailija huomauttaa, miten autismin kirjo on käsitteenä niin laaja, että erojen kuvaamisen tarvittaisiin lisää termejä. On merkittävä ero esimerkiksi siinä, käykö henkilö säännöllisesti vaativassa kokopäivätyössä tai ettei hän pysty kuulemaan ja puhumaan.

Kirjaa lukiessani huomaan peilaavani itseäni ja kokemuksiani niin Claran kuin kirjassa esiteltyjen muiden lievästi autististen naisten kertomuksiin. Onko aina kyse autismista? Clara esimerkiksi kertoo, ettei hän pysty samaistumaan naisilta odotettuun ulkonäkökeskeisyyteen vaan pukeutuu mieluummin mukavasti. Kovin suomalaista, ajattelen, ja vilkaisen asuani: rentous ennen kaikkea!

Hän kirjoittaa siitä, miten autistit kokevat keskustelut neurotyypillisten kanssa usein hankaliksi, koska asioiden toistaminen turhauttaa heitä. Piiloviestit ja metaforat ovat täysin nou-nou, koska autistit eivät ymmärrä niitä. Törnvall vertaa autistia turistiin, joka yrittää sulautua joukkoon, mutta saa espressokahvilassa sanotuksi vain ”kahvi”. Ymmärrän tämän, ja silti mietin: missä kulkee kasvatuksesta, ympäristötekijöistä tai kulttuurieroista johtuvan ujouden ja lievän autismin raja?

Rohkaisevia esikuvia stereotypioiden sijaan

Niin, ne mielikuvat ja stereotypiat. Ehkä tunnetuin elokuvien tarjoama esimerkki on näyttelijä Dustin Hoffmanin esittämä Raymond Barry Levinsonin ohjaamassa elokuvassa Sademies. Raymondilla on myös laskemiseen ja muistamiseen liittyviä savant-kykyjä.

Törnvall luonnehtii Hollywoodin tarjoamia autismikuvauksia murheelliseksi luvuksi, koska niissä autistit esitetään yleensä erikoisuuksina, joiden ainoa tarkoitus on opettaa elokuvan neurotyypilliselle päähenkilölle jotakin tärkeää elämästä. Stereotypioiden sijaan hän nostaa esiin tosielämän esimerkkejä, jotka toimivat rohkaisevina esimerkkinä autistisille tytöille ja naisille.

Kuuluisin heistä on eittämättä ruotsalainen ilmastoaktivisti Greta Thunberg. Tutustun myös kahteen tubettajaan, brittiläiseen Tyla Grantiin ja yhdysvaltalaiseen Jesslyn Craneriin, jotka kertovat YouTube-videoillaan elämästään, selviytymiskeinoistaan ja arkea helpottavista digitaalisista sovelluksista. Arvostan sitä, miten Törnvall paitsi avaa autistien maailmaa omien kokemustensa kautta myös antaa kirjassaan tilaa muille naisille lisäten näin lukijoiden tietoisuutta autistien haasteista ja oikeuksista.

Voisiko yhteiskunta ottaa oppia autisteilta?

Törnvall kertoo, että autismidiagnoosin saaminen oli itsetunnon kannalta hänen elämänsä paras asia. Tutkimuksissa kuluneiden kolmen kuukauden aikana hän muuttui omien sanojensa mukaan onnettomasta neurotyypillisestä henkilöstä tavalliseksi autistiksi: ”Ymmärsin, kuka olen, hyväksyin sen ja löysin rauhan.”

Diagnoosin saaminen auttoi häntä suhtautumaan positiivisesti erityisiin ominaisuuksiinsa. Hän myös ymmärsi, ettei terapiasta ole mitään hyötyä, jos terapeutilla ei ole autismiin liittyvää osaamista. Sitä osaamista tarvittaisiin myös muilla elämänalueilla, esimerkiksi työvoimatoimistossa, jossa henkilökunta vaatii Törnvallin mukaan autisteja hakemaan kaikenlaisia töitä, vähääkään piittaamatta näiden erityisherkkyyksistä ja ominaisuuksista.

Pyörittelen tekstin äärellä päätäni: miten typerää, miten ajattelematonta. Vaikka kirjan esimerkit ovat peräisin ruotsalaisesta yhteiskunnasta, ne todennäköisesti pätevät myös Suomessa.

Onkin kiinnostava lukea, mitä kaikkea Törnvall muuttaisi, jos autistit olisivat yhteiskunnassa enemmistössä: ”Koulussa olisi vähemmän ryhmätöitä, vähemmän meteliä, pienemmät luokat ja ennakoitavampi koulurutiini, ja oppilailta edellytettäisiin vähemmän joustoa. Työpaikoilla ei olisi avokonttoreita eikä kokouksissa yhtä paljon ryhmäytymisleikkejä. (..) Lisäksi työvoimatoimistossa pitäisi tarjota yksilöllisempää palvelua ja työntekijöiden tulisi muistaa kaikkien olevan erilaisia.”

Lienee turha tähdentää, että tykkäsin kirjasta kovasti. Se pitäisi mielestäni lisätä pedagogisten opintojen tutkintovaatimuksiin ja postittaa yhteiskunnan päättäjille ja tietenkin kaikille työvoimaviranomaisille.

Helmet-lukuhaaste 2024

Naisia autismin kirjolla sopii haasteen kohtiin 7 (kirjassa rakastutaan), 14 (kirjassa harrastetaan), 33 (kirjassa muutetaan maalle ), 35 (kirjassa vietetään aikaa luonnossa), 38 (kirjan kannessa tai nimessä on käsi tai kädet), 44 (tietokirja, jonka on kirjoittanut nainen) ja 45 (kirjassa pelataan).